重视SRS罕见征，“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”启幕

7月5日，由浙江大学医学院附属儿童医院、再造再生健康科技（杭州）有限公司（以下简称再造再生健康科技）共同发起的“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”启动仪式在杭州顺利举办，浙大儿院党委书记舒强、儿保科主任邵洁、再造再生健康科技联合创始人赵东来、银罗素综合征（以下简称SRS）患者家属代表出席仪式。

（浙大儿院党委书记舒强、儿保科主任邵洁、再造再生健康科技联合创始人赵东来在现场）

【资料图】

据悉，SRS是一种比较罕见的、由染色体基因突变引起的生长发育缺陷，会使得孩子生长发育迟缓、肌肉含量低，甚至产生进食困难等问题，如果没有得到及时的干预和管理，孩子的健康和正常生活均会受到极大的影响。迄今为止，SRS仍旧是医学界亟待解决的难题，尚未有能达到理想效果的干预方案。

本次关爱行动旨在探索和验证全新的SRS干预管理方案，有望为临床解决SRS儿童生长发育难题提供一种新思路、新方案。同时，由浙大儿院牵头，组建SRS罕见病关爱中心，凝聚更多的社会力量为SRS儿童提供支持和帮助。

启动仪式上，浙大儿院党委书记舒强发表开场致辞，正式宣布启动改善SRS儿童身高发育状况全新方案的临床研究。

（浙大儿院党委书记舒强发表开场致辞）

“虽然SRS在儿童中发生率不高，但只要一个家庭碰到了，那就是100%的概率，所以我们对这类罕见征，也是越来越重视“，舒强书记表示，守护每一个孩子的健康和未来，切实地解决健康中国建设中的儿科发展难题，是浙大儿院所有医务人员永恒不变的责任和使命。作为全国少有的，同时拥有国家儿童区域医疗中心、国家临床医学研究中心双中心的综合性儿童医院，浙大儿院在SRS的干预方面始终处于国际领先地位，通过一套行之有效的干预管理方案，已经帮助许多SRS儿童获得了比较健康的成长，但在帮助孩子获得更健康的身高等方面，仍未取得理想的临床效果，因此本次临床研究则是非常有价值的探索和尝试。

“我第一次接诊SRS的孩子，已经过去15、6年了，但印象非常深刻，家长对我说，’‘我喂养太困难了’，能不能帮帮我”，浙大儿院儿保科主任邵洁表示，为了让受到SRS困扰的孩子们能够健康成长，让家长少一些焦虑，浙大儿院一直在寻找更好的干预管理方案和好的产品。本次临床研究的启动，就是为了探索改善SRS身高的全新干预方案，通过阿基孚（iKidsGrowth）这款能够提升儿童对IGF-1敏感性的膳食补充剂，有望改善身高发育状况。

（浙大儿院儿保科主任邵洁发表致辞）

据了解，IGF-1是儿童身高发育的关键指标，再造再生健康科技自主研发的阿基孚（iKidsGrowth）膳食补充剂，能够提升儿童对IGF-1的敏感性，从而帮助孩子改善身高情况，这一功效在此前的细胞实验以及用户反馈中已经得到了数据验证。

在现场，再造再生健康科技的联合创始人赵东来表示，关注儿童健康成长，坚持长期主义，用自身的科研力量和产品为SRS儿童、为社会做出贡献，是一直以来再造再生健康科技所秉持的价值导向，也是作为企业应当有的社会责任，期望能够通过本次公益行动，帮助SRS儿童获得更健康的身高。与此同时，赵东来郑重承诺，如本次针对SRS儿童的临床试验效果理想，将对有需要的SRS儿童永久免费提供该产品。

（再造再生健康科技联合创始人赵东来致辞）

一直以来，SRS儿童未能在社会上受到足够的关注，本次启动仪式还专门宣布了SRS罕见病关爱中心建设项目的启动，希望凝聚更多的社会力量，给SRS儿童提供支持和帮助，这也是所有SRS家属期待已久的时刻。

（SRS罕见征关爱中心建设项目启动仪式）

“说句心里话，SRS的患者和家属今天都是非常的激动和开心，关于建立正规的非营利公益机构，我们真的等太久了！如果没有浙大儿院和再造再生健康科技公司的支持和帮助，我们可能还在成立正规组织机构的路上无助和徘徊。”

（SRS患者家属代表致辞）

现场，SRS患者家属代表姜女士从家属角度详细说明了SRS给儿童带来的困扰，对浙大儿院、再造再生健康科技提供的科普和帮助表达了衷心感谢，并表达了所有SRS患者家属的心声“你们这些拼命活下来的孩子啊，相信世界会对你温柔以待！生而不同，所有人和你们一起静待花开！”

关爱SRS儿童，助力生长发育。本次关爱行动彰显了医院、企业和社会力量的合作共济，现场也准备了特别的礼物交换环节，标志着爱与信任的交托，相信在所有人的共同努力下，能够给予SRS儿童更美好、更光明的未来。

（浙大儿院党委书记舒强、儿保科邵洁、再造再生健康科技联合创始人赵东来与SRS患者家属交换礼物）

关键词：

(责任编辑：黄俊飞)

重视SRS罕见征，“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”启幕

时间：2023-07-06 13:36:44来源 : 地产k线

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